Инвалиды тоже хотят жить полной жизнью

Учиться, работать, отдыхать в компании тех людей, которых выбираешь сам. А еще убирать квартиру, готовить, покупать продукты - казалось бы, что тут такого? Однако для людей с ментальными и тяжелыми множественными нарушениями здоровья такой образ жизни - недостижимая мечта. Сделать мечту инвалидов реальностью хотят и у нас в крае. Хабаровчане уже на пороге внедрения системы так называемого «сопровождаемого проживания».

Свыше 11,5 млн человек с теми или иными особенностями развития живет сейчас в России. Об этом недавно заявила общественный деятель и член Общественной палаты РФ Ксения Алферова. Когда эти миллионы людей теряют всех своих родственников, то попадают в ПНИ - психоневрологические интернаты. Да, там об инвалидах заботятся, однако при этом на их интересах, правах и перспективах жизни вне системы ПНИ, по сути, ставится жирный крест. И не потому, что этим занимаются какие-то особо равнодушные люди, просто так работает масштабный госмеханизм заботы, ему не до индивидуальной настройки на чью-то отдельную судьбу. 

«Хотим жить нормально!»

О том, что система изжила себя, давно уже криком кричат активисты-правозащитники. И, конечно, многие родители особенных детей, которые знают, что в перспективе (ведь все мы, увы, смертны) их сыновей и дочек ждет та же участь, что и нынешних клиентов ПНИ. По мнению мам и пап, такие учреждения зачастую можно сравнить с тюрьмой, где у многих людей остается мало шансов на достойный образ жизни. 

Так, в декабре родители особых детей из 62 регионов России обратились к Госдуме и правительству с открытым письмом.

– Что такое нормализация жизни особого ребенка? Это возможность жить точно такой же обычной жизнью, как все остальные люди. Расти дома и во взрослом возрасте продолжать жить там же, а не в интернате. Учиться, работать, отдыхать в компании тех людей, которых выбираешь сам. Иметь индивидуальную соцподдержку государства. То есть это максимально нормальная жизнь особого ребенка в настоящем и возможность для родителей обустроить его будущее так, как они хотят. Чтобы его жизнь продолжалась обычным образом и в том случае, когда родители уже не смогут о нем заботиться, – пишут родители.

Авторы обращения отмечают, в законодательстве нужно закрепить основные понятия, обеспечивающие нормализацию жизни детей-инвалидов: сопровождаемое проживание и сопровождаемый труд, распределенная опека. Распределенная опека позволит особым детям жить вне интерната: на дому или в проектах сопровождаемого проживания. Принятие закона «О распределенной опеке» обеспечит сопровождаемое проживание для недееспособных граждан в том случае, если им не назначен опекун.

Есть контакт!

Итак, что такое «сопровождаемое проживание»? С одной стороны, у инвалидов должна быть возможность получать постоянную помощь посторонних лиц. С другой стороны, условия жизни должны быть максимально приближенные к домашним. В такой квартире, где живет небольшая группа людей, у каждого есть отдельная комната с санузлом, но общими остаются гостиная, кухня и прачечная.

В ряде регионов страны, к примеру, в Санкт-Петербурге, эту концепцию уже воплотили в жизнь. Здесь местная ассоциация родителей детей-инвалидов нашла инвестора и построила два дома сопровождаемого проживания. Третье здание уже достраивается.

В 2019 году на встрече президента страны с общественностью инициативу о создании системы сопровождаемого проживания в регионах поддержал Владимир Путин, который дал соответствующее распоряжение правительству России.

Хабаровский расклад 

Как нам рассказала Наталья Евтеева, возглавляющая в Хабаровске АНО «Реальная помощь», здесь в крае реализовывать этот проект ее АНО будет совместно с «ВЭБ.РФ», правительством края и его профильными ведомствами. Также курировать проект в Хабаровске будет региональное отделение ВОРДИ (Всероссийская организация родителей детей-инвалидов) во главе с Дмитрием Коломийцевым.

Напомним, госкорпорация «ВЭБ.РФ» – так называемый институт развития. Они реализуют проекты социального воздействия, где бизнес помогает развивать соцсферу в регионах. Работа государства в соцсфере очень обширная и, чтобы ее ускорить, госкорпорация подключает к ней предпринимателей с нестандартным проектным мышлением. Их методы более гибкие, чаще всего они не действуют «по инструкции».

В рамках подготовки этого проекта в Хабаровск уже приезжал старший вице-президент «ВЭБ.РФ» Михаил Алашкевич, а также один из наставников по внедрению новой системы Алексей Михайлюк. Возглавляемая им благотворительная организация «Росток» выкупила в Псковской области восемь домов, в которых тоже уже организована система сопровождаемого проживания.

Наталья Евтеева, как член экспертного совета ВОРДИ, объясняет мне: «ВЭБ.РФ» выступит в хабаровском проекте в качестве агента от правительства страны, а «ВЭБ.ДВ» (иначе Фонд развития ДВ) станет инвестором, Минсоцзащиты края – организатором, а АНО «Реальная помощь» – исполнителем.

В отличие от Санкт-Петербурга, в Хабаровске дома пока строить не будут, а на средства инвестора будут ремонтировать готовые помещения. Для этого в Минсоцзащите края подыскивают подходящие «квадраты». В пилотной квартире планируют сделать ремонт и поселить 12 людей из ПНИ. Участников будут тщательно подбирать, и в проект войдут те, у кого изначально больше потенциал для адаптации в обществе.

Прощай, ПНИ!  

Итак, у каждого жильца будет своя комната с санузлом, а также общая гостиная и прачечная. В новом доме людей пропишут, поставят на учет в лечебном учреждении, центре соцобслуживания и в ПФР. Они будут питаться за свой счет, оплачивать коммунальные услуги и платить налоги. 

Соучастниками проекта станут 18 семейных ребят, которые живут дома со своими родными и близкими. Днем все 30 участникам проекта предстоит посещать творческие и трудовые мастерские по дневной занятости, пробовать силы в разных направлениях, в том числе вместе отдыхать.

В зависимости от интересов участников, им попытаются дать профобразование. Их будут стимулировать к получению своего дохода, помимо пенсии по инвалидности. Кураторы проекта планируют трудоустроить не менее десяти человек. А, возможно, инвалиды откроют свое дело в качестве самозанятых? 

– Конечным результатом станет то, что люди из ПНИ туда больше никогда не вернутся! Коллектив нашей организации должен стать для них приемной семьей, которая поможет им выйти во взрослую жизнь. А семьи, пройдя наше направленное обучение, побывав соучастниками деятельности по сопровождаемому проживанию, будут инициировать создание различных форм постоянного проживания для своих домашних детей, – ставит цели Наталья Евтеева.

Все уже на старте 

Еще одним важным  итогом проекта должна стать точная калькуляция - каков у нас в Хабаровске реальный минимум соцуслуг на одного человека, сколько стоят такие услуги. Чиновникам это поможет делать свою работу лучше, а вся большая межведомственная команда будет лоббировать нужные изменения в краевом законодательстве. 

– На самом деле в крае систему сопровождающего проживания начали внедрять еще 20 лет назад! Тогда первые дети с аутизмом стали ходить в детсад, учиться в школе и ездить к соленой воде по программе «Ласковое море». Так что новая система для людей с ментальной инвалидностью закономерно теперь получит развитие на «взрослеющем этапе». Очень радует, что это будут сироты из ПНИ. Общество должно увидеть: стационарозамещающие технологии не дороже, чем в ПНИ, и во много раз гуманнее! – убеждена Евтеева. 

У министерства образования края, «Реальной помощи», партнеров из других СОНКО уже есть своя база для реализации проекта. Это региональный ресурсный центр по комплексному сопровождению лиц с расстройствами аутистического спектра и тяжелыми множественными нарушениями развития. Также за годы работы активистов и чиновников в Хабаровске появились кабинеты для занятий, трудовые мастерские, учебно-тренировочная квартира, свой театр и спортзал, а также ряд других объектов. Все эти ресурсы будут задействованы для организации жизни особенных людей проекта.

Средства на реализацию проекта инвестор будет выделять постепенно, в течение трех лет. О какой сумме идет речь, станет понятно после подписания в правительстве края соответствующего постановления.

Ожидается, что долгожданный хабаровский проект стартует уже в марте, а заселение первых жильцов по новой системе состоится первого сентября. Пожелаем успеха нашим «первопроходцам»!