В краевой столице открылся Центр генных дерматозов. Благодаря этому комплексную амбулаторную медпомощь смогут получать пациенты региона с такими редкими генными дерматозами, как ихтиоз и буллезный эпидермолиз.

– У моего сына буллезный эпидермолиз тяжелой степени. Он родился в 2001 году. Система оказания помощи таким пациентам была в ту пору неразвита, приходилось обращаться за помощью в западные регионы страны и даже за границу, – рассказывает хабаровчанка Анастасия Степина. – Сейчас произошли большие перемены к лучшему – теперь качественную медпомощь пациенты с такими тяжелыми заболеваниями могут получить на своей Родине, это очень радует! Детям необходимо обследование, лечение дорогостоящими лекарственными препаратами, также нужно обучать родителей перевязочному процессу, который занимает порядка трех часов в день. 

Как уточнили в краевом Минздраве, таких центров в России всего пять. В Хабаровске он будет работать на базе детского дерматовенерологического отделения № 2 Краевого кожно-венерологического диспансера, расположенного по адресу: ул.  Союзная, 86. Для оказания помощи данной категории пациентов выделен блок, в котором расположены три палаты, включая одну палату совместного пребывания родителей с ребенком, кабинет для осмотра врача, наружной обработки кожных покровов, сестринский пост и игровая комната.

Сейчас помощь оказывают жителям края, в дальнейшем рассчитывают принимать пациентов из других дальневосточных регионов.

– В Хабаровском крае насчитывается 64 пациента с такими редкими генными дерматозами, как ихтиоз и буллезный эпидермолиз. Теперь пациенты с редкими генетическими заболеваниями кожи будут иметь возможность получать профильную медицинскую помощь по месту жительства в своем регионе в режиме «единого окна» без необходимости ехать в Москву или Санкт-Петербург, – говорит Евгений Никонов, зампред правительства края по соцвопросам. – Центру генных дерматозов предстоит решить множество задач: от внедрения системы учета пациентов с генными дерматозами до разработки региональной системы обеспечения лекарственными средствами, медизделиями, спецпитанием и средствами технической реабилитации. Планируем организовать программу межведомственного взаимодействия министерств здравоохранения и социальной защиты края!

«В Хабаровском крае насчитывается 64 пациента с такими редкими генными дерматозами, как ихтиоз и буллезный эпидермолиз. Теперь пациенты с редкими генетическими заболеваниями кожи будут иметь возможность получать профильную медицинскую помощь по месту жительства в своем регионе в режиме «единого окна» без необходимости ехать в Москву или Санкт-Петербург».

Как напоминают в правительстве региона, формат подобных медико-социальных функциональных орфанных центров разработан фондом «Дети-бабочки» совместно с экспертами в области дерматологии и организации здравоохранения. Пациенты смогут пройти все необходимые исследования, оперативно получить результаты, проконсультироваться не только с дерматологом, но и с узкими специалистами. Центр также будет организовывать телемедицинские консультации с профильными федеральными медицинскими учреждениями, проводить врачебные комиссии, заниматься формированием заявок на гособеспечение перевязочными и средствами ухода в информационной системе фонда «Круг добра».

Также в Минздраве сообщают, что представители фонда «Дети-бабочки» планируют реализовать на территории края социальный проект «Редкие женщины» (0+), в рамках которого матери детей с тяжелыми генетическими заболеваниями получают всестороннюю поддержку, в том числе психологическую.