Хабаровчанка рассказала о жизни с ВИЧ-статусом 

Более трех тысяч человек с ВИЧ зарегистрировано в нашем крае. И это только те, кто встал на учет. Сколько тех, кто, узнав диагноз «ушел в подполье», врачи могут только предполагать. Как и о тех, кто еще не знает о своем диагнозе, потому что не проходит тестирование. А его делают в крае совершено бесплатно в любой государственной поликлинике и в краевом центре «АнтиСПИД».

Сегодня ВИЧ-пациенты могут вести полноценную жизнь, в том числе активно заниматься спортом, иметь здоровых детей и дожить до глубокой старости. Но остается важная проблема – как принять себя? С этим сталкивается почти каждый, кто услышал такой диагноз от врачей. Сложно смирится и осознать, что это навсегда и что прежней жизни уже не будет. Многие впадают в тяжелую депрессию. 

И врачи тут мало чем могут помочь. Вытаскивают из ямы непонимания и самобичевания людей такие же, как они. Волонтеры – те, кто уже давно живет с положительным статусом и сам прошел весь этот путь, столкнулся с негативом от общества, а теперь готов протянуть руку помощи. Среди них – хабаровчанка Инесса Романова.

– Как Вы узнали о том, что у вас СПИД?

– Я узнала о своем статусе еще в 2000 году. Сказать, что это был шок для меня – ничего не сказать! Это все равно, что если бы тебе сказали о том, что ты завтра умрешь. В то время достоверной информации о том, что такое ВИЧ, СПИД было очень мало. У меня и вовсе представления об этом заболевании были на уровне известной тогда песни: «А у тебя СПИД, значит, мы умрем». 

Семья, мама и моя дочь, когда узнали, тоже очень боялась за меня, они плакали, переживали. Но никто из близких не отвернулся. Мне в этом отношении повезло, наверное. Знаю, что у многих ситуация складывается иначе. Повезло мне и с врачами тоже, они смогли донести корректно и мягко о том, что такое заболевание и как с ним жить. Но врачи ушли, а я осталась одна наедине с собой. И вот тогда стало очень трудно, – признается Инесса.

– И как Вы справились в тот период?

– Сначала было отрицание. Думала, может, это ошибка? Были мысли, что это сон, и я вот-вот проснусь, все будет как прежде! Потом я решила: мне нужно узнать как можно больше об этом заболевании. Незнание порождает страх. Стала много читать, расспрашивать врачей. Теперь, когда принятие себя в новом статусе позади, я поняла, что главная проблема таких людей именно в идентификация себя. Понять, что ты с этим навсегда – самое сложное. Кстати, тогда и появилась идея совместно с врачами нашего СПИД-центра создать группу для таких же, как я, где мы могли помогать людям осознавать произошедшее, принять себя и этот диагноз. 

– Как проходят ваши встречи?

– Это занятия в группе, где люди с положительным статусом собираются, чтобы обсудить свои вопросы, помочь и подсказать что-то тем, кто только недавно узнал о том, что болен. Это самый сложный период принятия себя. Тут важно, чтобы человек не стал «СПИД-диссидентом». Это кто отрицает и диагноз, и саму возможность того что он болен. Это нормально, такова защитная реакция психики. Но с этим надо работать. Потому что важно как можно скорее начинать терапию. А на этом этапе люди, которые находятся в отрицании, врачей не слушают! Поэтому именно пациентское сообщество тут приходит на помощь. 

Нацпроект «Здравоохранение», разработанный Минздравом, предусматривает восемь направлений развития здравоохранения, включая совершенствование оказания первичной медицинской помощи, помощи при сердечно-сосудистых и онкологических заболеваниях, развитие медицинской помощи детям, подготовку специалистов-медиков, цифровизацию здравоохранения, развитие национальных медицинских центров и медицинского туризма. 

Мы – как мостик между врачами и пациентам. Мы объясняем, что люди болеют раком, диабетом, и это тоже на всю жизнь. Но можно сделать ее такой же качественной. Показываем своим примером. Мы собираемся группой в разных местах. Летом, например, устраиваем выезды на природу. Но если человек нуждается в срочной помощи, всегда есть наш телефон. Можно позвонить и поговорить. Есть у нас новички, которые боятся приходить на группы, переживают, что их увидят, окружающие узнают и прочее. С ними работаем дистанционно.

– Почему многие люди «закрываются» в такой ситуации?

– Боятся быть отвергнутым. Несмотря на то, что сегодня информации много, терапия действующая, люди могут вести обычный образ жизни и рожать здоровых детей, однако общество их отвергает. У меня был случай – парень пришел в группу и сказал, что рассказал своим друзьям, что у него ВИЧ. Мы спрашиваем: «И что же они сказали?» «У меня больше нет друзей», – ответил парень. И эта ситуация, увы, очень распространенная.

Раньше люди сталкивались с тем, что им даже в медпомощи отказывали по причине ВИЧ-статуса. Сейчас такого уже нет, а в начале 2000-х, помню, бывало. От некоторых отворачивались семьи, увольняли с работы. Несколько лет назад к нам пришла девушка, которую заразил муж. Он был единственный мужчиной у нее. Можете себе представить, какой шок она испытала?! Мы несколько суток просто приводили человека в себя. Потом были групповые занятия. Прошло время – она сегодня живет обычной жизнью, снова вышла замуж, родила здоровых детей. Теперь она наша активистка. И это реальные истории реальных людей. 

– А Ваша жизнь как изменилась после того как Вы узнали о диагнозе?

– Мне повезло – дома и на работе меня поддерживают. И за 23 года ни разу не сталкивалась с неприятием общества. Самое сложное было принятие самой себя в новом статусе. А жизнь изменилась, конечно. Но в лучшую, я считаю, сторону. Я бы никогда в жизни не начала заниматься помощью людям. А так познакомилась с огромным количеством людей, и у меня появилось много друзей, я стала более активной.

– В чем заключается Ваше лечение?

– Чтобы жить обычной жизнью, мне нужно принимать две таблетки ежедневно. Терапия, как видите, работает. Мне поставили диагноз 23 года назад, и сейчас прекрасно себя чувствую, живу полной жизнь, занимаюсь спортом, туризмом. Периодически сдаю анализы, чтобы врачи могли определить количество вируса у меня в крови и как действует терапия. Хочу сказать, что отечественные лекарства от СПИДа не хуже заграничных. Некоторое время я жила в Израиле и там тоже принимала лекарства, только импортные. И могу с уверенностью сказать, отечественные препараты ничем по эффективности никак не отличаются. 

– Как в основном люди заражаются?

– Чтобы заразиться, сегодня нужно очень постараться – употреблять наркотики через один на всех шприц или заниматься незащищенным сексом. Этот способ самый распространенный. А все потому, что слишком мы доверяем. Вы знаете, насколько часто мы слышим истории, когда говорят: «Ну, я же знаю своего партнера уже столько лет». Нет, любовь – это когда вы вместе сходили, сдали анализы. Тогда можно говорить о доверии и заботе о партнере.

– Что можете посоветовать тем, кто столкнулся с ВИЧ лицом к лицу? Как не пасть духом?

– Стоит помнить, что СПИД, хоть и не излечим, но все-таки контролируем. Залог долгой жизни с положительным статусом – регулярная терапия. А для этого нужно принять себя и свое заболевание. Это не просто, долго и сложно. Но вы пройдете этот путь. А мы вам поможем. А если друзья отвернутся – значит, они и не были вам друзьями вовсе. Будут новые, для которых человек важнее вируса!