Электронный архив печатной версии еженедельной газеты «Хабаровский Экспресс».

Свежий номер

19 - 26 апреля 2017, № 17 (1232)
19 - 26 апреля 2017, № 17 (1232)

ПролистатьВесь номер

Актуальная тема

В Хабаровске снова попахивает

Комментировать

Счастливый мир солнечных людей

Счастливый мир солнечных людей
Фото: "Девочка с персиками" Евгения Цай. Автор проекта Екатерина Карпова, мама Евгении Наталья, фотограф проекта Сергей Колобов

«Хочешь, я нарисую тебе мир. Но он будет другой...». Их мир действительно другой. Там такое же синее небо и так же светит солнце. Такие же большие дома и много людей. Это мир трагичный и счастливый, со слезами и переживаниями, с болью и улыбкой. Только в этом мире гораздо больше неприятия, косых взглядов прохожих и обособленного одиночества среди толпы. Это мир «солнечных людей» - мир людей с синдромом Дауна.

Синдром Дауна - это генетическое заболевание, приводящее к отставанию в умственном и физическом развитии. Оно связано с генетическим нарушением, наличием дополнительной хромосомы. Обычно у человека 46 хромосом, а у ребенка с синдромом Дауна их 47. Суть появления синдрома до сих пор не ясна. Обычно это случайность, очень редко - наследственность. Генетический сбой происходит независимо от расы и образа жизни родителей, их здоровья, привычек и образования.

- Одна из самых больших проблем в нашем обществе - отсутствие информации о людях с этим синдромом, - говорит Елена Лукашенко, председатель Хабаровской региональной общественной организации «Центр реабилитации детей и подростков с генетическими отклонениями «СоДружество». - Родители таких малышей вынуждены каждый день бороться за достойное существование и будущее своих детей. Более того, им приходится преодолевать огромное сопротивление и непонимание со стороны общества, которое нередко откровенно неприязненно относится к людям с синдромом Дауна.

2500 малышей
с синдромом Дауна
рождается в России ежегодно

Один на 600-700 детей

85% российских родителей
отказываются от детей
с синдромом Дауна

Но те, кто знаком с такими людьми, в большинстве случаев соглашаются с наиболее частым эпитетом, который применяется в отношении к ним - «солнечные дети». Да, они отличаются от обычных людей, но своей добротой, искренностью и непосредственностью компенсируют все эти отличия. А часто и превосходят их.

Фразу, с которой я начала свою статью, произнесла восьмилетняя Виолетта. Год назад она стала участником фотопроекта «Синдром радости», где дети с синдромом Дауна фотографировались с известными на Дальнем Востоке людьми. Виолетта рисовала вместе с Еленой Алейниковой - художницей из Охотска, руководителем авторской студии «Лукошко добра».

Результатом того проекта, прошедшего под крылом Хабаровской епархии, стала фотовыставка в Гродековском музее и выпуск одноименного буклета - с советами для родителей особенных детей.

Сегодня в Хабаровске при поддержке культурно-благотворительной организации «Планета мира» (Москва) стартовал новый арт-проект «Солнечный шедевр», в котором дети с синдромом Дауна станут героями знаменитых картин Врубеля, Серова, Ренуа и Вермер.

- Каждый ребенок - это яркая картина. Особый ребенок - это тоже шедевр, - рассказывает автор проектов Екатерина Карпова. - К сожалению, в обществе полно заблуждений о невозможности социализации таких детей, в то время как уже во всем мире известно об их необычных способностях, дружелюбности и жизнерадостности. Пора разрушить стереотипы и познакомить с трогательной красотой таких ребят. Я очень надеюсь, что благодаря этому проекту каждый сможет увидеть и прочувствовать их жизненную энергию, способную украсить этот мир светом и добротой.

Такого же мнения придерживается и профессиональный фотограф Сергей Колобов. Сергей волонтер, не первый год занимается благотворительностью и с радостью согласился поучаствовать в проекте «Солнечный шедевр». По его словам, такой проект поможет привлечь внимание не только к проблемам необычных детей и их родителей, но и взаимоотношениям между людьми, их отношению к себе и окружающему миру.

В «Солнечном шедевре» участвуют 12 детей от 3 до 21 года. Фотовыставка по его итогам пройдет в Хабаровске и Москве. Родители детей с синдромом Дауна с радостью соглашаются участвовать в таких проектах. «Моя звездочка», - только так, а не иначе называют они своих детей.

- Для нас это и возможность общения, и возможность показать своих детей с самой лучшей стороны, - говорит Наталья, мама Евгении Цай. - Такие проекты - это еще и положительный пример для тех родителей, в чьих семьях только что родился ребенок с таким синдромом. Не надо пугаться, не надо терять надежду.

Наши дети - такие же, как все. Они хотят, чтобы их любили, хотят открывать для себя окружающий мир, играть, учиться, смеяться, становиться самостоятельными. Конечно, забот с «солнечным ребенком» намного больше, но будет и немало радостей. Большинство детей даже читают и пишут самостоятельно. Только у них на учебу уходит гораздо больше времени.

Наталья вспоминает, как трудно ей было поначалу. Самая большая проблема - отсутствие информации и учреждений в Хабаровске, где могли бы помочь ее дочке. На обследования и процедуры они ездили во Владивосток. Именно там и посоветовали маме отдать Женю в школу. С заключением медкомиссии девочку приняли с полугодовым испытательным сроком.

Сегодня Евгении 21 год. Она окончила 8 классов, занимается в творческом центре «Триумф» и даже пишет стихи, по своему строению больше напоминающие японский стиль хокку.

- Я занимаюсь проектами с участием детей с синдромом Дауна второй год, - продолжает Екатерина Карпова. - Началось все с того, что пять лет назад я пришла как волонтер в интернат для детей-инвалидов, от которых отказались родители. Именно там я и обратила внимание на малышей со странной внешностью. Поразили их необычные эмоции, мимика. И еще - какое-то очень доброе восприятие окружающих людей. Особенно мне понравилась маленькая Илона.

Воспитатель сказала, что это дети с синдромом Дауна. Я прочитала в Интернете информацию о синдроме, нашла родителей, которые воспитывают таких детей. Списалась с ними, начала общаться и поняла, что воспитывать такого ребенка не так страшно, как принято считать. Да, эти дети не станут профессорами, не будут читать Достоевского и знать много языков, но этот ребенок все равно личность, способный на многое.

Вот уже пять лет Екатерина проводит с Илоной все свое свободное время. Сейчас она собирает документы на удочерение девочки. Именно Илона и вдохновила свою будущую маму на создание «солнечных» проектов.

21 марта во всем мире отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Как мы можем отметить этот день? Да просто вспомнить о том, что не все люди похожи друг на друга. Улыбнуться мамочке и ее «солнечному ребенку». Не уходить с детской площадки, где играет такой малыш, а предложить своему ребенку поиграть с ним. Не отворачиваться и смущаться, когда видишь человека с синдромом Дауна, а подойти и пожать ему руку. Просто за то, что он живет, невзирая на черствость, непонимание и нетерпимость со стороны других людей.

В наших силах сделать так, чтобы у детей с синдромом Дауна появилось будущее. И любой может в этом помочь.

Ирина Климченко

справка

Где помогут и проконсультируют:

Хабаровская региональная общественная организация «Центр абилитации детей и подростков с генетическими отклонениями «СоДружество»

  • 8 (924) 405-33-58 – председатель Елена Лукашенко

Группа инициативных родителей детей, имеющих синдром Дауна

  • 8 (909) 854-18-40 – Ирина
  • 8 (914) 196-25-21 – Светлана

ГУЗ «Перинатальный центр»

  • Хабаровск, ул.Истомина, 85
  • 8 (4212) 45-40-93, 45-19-80,56-98-36, 56-40-74
  • 8 (4212) 31-38-90, 31-38-97 (генетики центра)

Абилитационный центр для детей раннего возраста. Психологи, логопед, ЛФК, массаж, индивидуальная программа развития

  • Хабаровск, ул.Союзная, 82
  • 8 (4212) 54-84-69

ГУ «Краевой центр психолого-медико-социального сопровождения»

  • Хабаровск, Трамвайный проезд, 5-ф, пер. Фабричный, 23-а
  • 8 (4212) 30-74-70, 21-29-69, факс: 8 (4212) 36-68-63

Все материалы номера

Комментарии

Чтобы оставить комментарий, вам необходимо авторизоваться или зарегистрироваться.

Погода: +9, 3 м/c С

22.04
день
+8..+10
3 м/c  С
22.04
вечер
+1..+3
3 м/c  С-В

Курсы валют

USD, ЦБ РФ
56.2307 -0.1858
EUR, ЦБ РФ
60.3187 -0.2952
JPY, ЦБ РФ
51.4933 -0.2721
CNY, ЦБ РФ
81.6879 -0.2688

© 2010 – 2017, ООО "ИД "Гранд Экспресс"

Хабаровский новостной портал Habex.ru Свидетельство о регистрации СМИ Эл № ФС77-45704 от 05 июля 2011 года выдано Федеральной службы по надзору в сфере связи, информационных технологий и маcсовых коммуникаций (Роскомнадзор)
Наши издания | Реклама | Письмо в редакцию | Подписка и распространение | Вакансии Разработано в ООО "Лол"

Яндекс.Метрика